Domo' Story
女孩的心路歷程
擁抱不同．勇敢面對
即將過4歲生日的Domo，臉上時常掛著天真燦爛的笑容，走路的步伐略顯搖晃不穩；她，是天使症女孩。甫出生的Domo如同一般新生兒，會哭鬧也會揮揮她的小手，隨著時間日漸推移，在孩童的發展階段裡，Domo卻慢了。到了六個月時，多數的寶寶都會翻身了，她卻還是躺的好好的，七坐八爬她仍還沒學會，Domo爸媽發現Domo發展特別緩慢，但仍想著或許她只是學得慢，直至1歲半，就醫檢查才確診罹患「天使綜合症」。
「我們是晚上收到醫院傳來的簡訊，看到訊息的當下心裡充滿了震驚與崩潰。後來先生進房後看見我在大哭，心急問怎麼了，我把手機遞給他看，隨後我們夫妻倆是抱著頭大哭的…」Domo媽哽咽的說，一切儘管是那麼出乎意料，但終究還是要面對的，回想起這段過程，仍是記憶裡最揪心的一段回憶。隨後，Domo爸媽花了一週的時間平靜與沉澱，確定在不會產生任何情緒的波動下，選擇用輕鬆自然的方式告知彼此的家人這個消息。
從心開始．重新出發
Domo爸媽認為，家有罕見兒並不是什麼難以啟齒的事，反而更應該清楚明瞭地告知，不欺騙、不隱瞞，才是對Domo最好的幫助，因為當Domo的狀況與需求能被明確了解，她才能夠獲得適合的照顧與對待。確診後，Domo媽成為了全職媽媽，陪著Domo開始踏上復健的路，這對她與Domo而言，都是全新的挑戰與學習。
透過課程能幫助家人更了解天使症狀會有的反應，學習如何與Domo溝通、將學校的訓練延續到家中環境，幫助Domo一點一滴進步。「儘管效果很緩慢，但每次看見Domo練習了好久的動作有新的突破，就特別鼓舞我們夫婦」。Domo媽欣慰著說，看著她慢慢長大，身為大人的我們其實也跟著在成長，心態也更上一層樓。
愛的力量．時刻都在
天使症病童沒有生活自理能力，加上有認知障礙，大多數家庭必須有一人放棄正職工作、專職照顧病童。因此，家人一直是Domo媽最大的後盾，總能在需要幫助時即時伸出援手，讓她能夠全心全意照顧與陪伴Domo學習。Domo媽說：「總有一天，身為父母的我們會慢慢老去，在我們已老到無法照顧Domo的時候，至少她已經擁有基本生活自理的能力。」
「每個天使症的孩子都是家長心中的一塊肉，我們雖然遇到了，但我們不曾想過放棄。」Domo媽認為，即使小孩患有罕病，但她仍與一般的孩子一樣都是孩子，不要因為罕病而被投以同情眼光看待，希望是被理解後而得到尊重與疼惜。他們明白想從Domo口中聽到一句簡單的話語，甚至開口叫一聲爸媽，對他們心愛的女兒是一件極不容易的事，或許也是難以實現的願望，但只要Domo不斷地成長與學習，他們就永遠心懷希望，懷抱著一份堅強與樂觀的愛，陪伴她走下去。
她是Domo，童真愛笑的天使症女孩。
這份父母給予的愛，
將會持續陪伴渡過生命的每個階段，伴著她發光發亮。
