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預告片

Domo的故事

認識天使症

罕病難以治癒,且治療方法有限,目前全球預估超過6,000種罕見疾病,約3億名病人,而在台灣約有16,000人罹患罕見疾病。

《摘錄自衛生福利部網站》

認識罕見疾病-

​罕見疾病在世界及台灣的情況

​天使症介紹

天使症發生率約1/15,000的罕見疾病,根據衛福部國民健康署的罕見疾病通報個案統計顯示,109年全台罹患天使症候群的人數共有88位,死亡人數1位。

《摘錄自衛生福利部網站》

你 能想像這段平凡如日常的話語,

卻是Domo爸媽最盼望聽到的告白嗎?

小小身軀的她,是個4歲小女孩,

總是掛著天真的笑容,卻仍不懂得怎麼說話...

好動的她總是跑來跑去,卻還不明白如何完成簡單的生活動作...

 

牽著她的小手,是Domo的媽媽,

從女孩成為人妻,從人妻滿懷期待地成為人母,

期待孩子的到來,能夠使她幸褔美好的家庭更加完整。

但她從沒想過,她們迎向美好幸福的路上,會出現阻礙。

她可愛的女兒會受天使症所苦,

以現今醫療技術無從治癒的病症將會陪伴她的女孩直至終老。

但勇敢,讓她一夜長大,

決心用愛守護她的小女孩,陪伴她慢慢長大...

天使無所畏懼,落入凡間,

為平凡的夫婦展開不平凡卻也平凡的人生。

這是Domo的故事,

也是Domo爸媽陪伴著女兒成長的真實人生。

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認識天使症

Domo的故事

妳不礙我愛妳
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「每個生命都是獨特而珍貴,值得被包容和接納」

 

   一群有著相同理念,來自各行各業的我們,因為琬凌老師在中山大學行銷傳播管理研究所的網路多媒體創意設計課程,讓我們相聚,組成了「亂碼工作室」,意謂大家來自不同背景,彼此各有所長,能各司其職,就像是亂碼般,卻又亂中有序。

「拉近社會大眾及年輕人對罕病族群的認識與了解」

 

  社會上有許多隱藏在角落的罕見疾病族群和照護家屬需要被接納和支持,因此,亂碼工作室將透過罕見疾病孩童Domo的故事與背景,除了帶領大家認識罕見疾病,喚醒社會大眾及年輕族群多給予他們關愛與鼓勵以外,同時透過Domo媽媽的視角,讓我們感受到偉大無私的母愛,還有家人間彼此互相扶持,勇敢樂觀地面對每一天。

 

  期許「妳不礙我愛妳」的影片,能為Domo媽媽和其他罕病照護家屬加油打氣,不畏艱難迎向未來!

​About Us

      亂碼出品 · 暖心鉅獻     

   一起為Domo全家人加油!!   

Meet The Team

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如何無畏擁抱不同

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be there.

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這最簡單的道理

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